Voici l’histoire d’Eri Abdiel, atteint de MG.
Eri a toujours été un battant ; il se souvient d’un moment décisif lorsque, enfant, il a réussi à surmonter un défi physique : "Je jouais dans un escalier mobile, et j’ai perdu deux orteils et demi. On m'a dit que je ne marcherais plus jamais ou que j’aurais besoin de chaussures spéciales pour y parvenir. Mais j’ai grandi en jouant au basket, jai pu courir et faire toutes les activités imaginables sans avoir à porter de chaussures spéciales. J’ai déjoué les pronostics à l’époque et j’ai bien l’intention de déjouer les pronostics quant à la MG."
Eri repense au temps qui s’est écoulé entre le moment où il a ressenti les premiers symptômes et celui où il a reçu le diagnostic de MG :
“Je jouais au basket et je n’arrêtais pas de tomber. Je ne savais pas pourquoi. Tout ce que je savais, c’est qu’une partie de mon corps ne fonctionnait pas bien. Après un moment, j’ai remarqué que ma voix commençait à changer, je pouvais le sentir dans ma gorge. Je ne pouvais pas manger normalement et je ne pouvais pas parler. Quand j’étais stressé, ma voix changeait et je ne pouvais pas avaler. Pendant un mois entier, je n’ai mangé que des bananes et des flocons d’avoine, parce que je ne pouvais rien manger d’autre. Au travail je ne mangeais que des flocons d’avoine et je toussais beaucoup, rien de ce que je mangeais ne passait. J’ai perdu 9 kilos au cours de cette période. Je ne savais pas ce qui m’arrivait.
Les premiers examens de santé n’ont pas révélé la MG tout de suite. On m'a fait passer 50 ou 60 examens. Les résultats ne montraient rien. Les médecins m’ont dit : "Vous êtes en parfaite santé." Je leur ai répondu : "Je ne suis pas en bonne santé, mais si vous dites le contraire, je n’ai rien à faire ici." Je suis donc parti, et les médecins m’ont rappelé une semaine plus tard, en me disant : "Nous avons découvert que vous êtes atteint de MG." Je me souviens d'avoir demandé : "Qu’est-ce que c’est ?" Les médecins ont répondu : "C’est une maladie auto-immune qui atteint les muscles."
Son état d’esprit positif a contribué au bonheur d’Eri :
“Beaucoup de personnes de mon entourage sont restées positives et m’ont aidé à traverser cette épreuve. Mon arrière-grand-mère et ma mère m’ont dit : "D’accord. Nous n’allons t’accorder aucun traitement de faveur. Tu seras un enfant normal et tu feras ce que tu as à faire." C'est grâce à cet état d'esprit que j'ai pu m’en sortir."
Les obstacles associés au diagnostic de MG ont rappelé à Eri les difficultés qu’il a dû surmonter après sa blessure au pied lorsqu’il était enfant. Le diagnostic de MG n’était qu’un nouveau défi qu’il devait relever.
Eri se rappelle avoir pensé : "D’accord. Encore autre chose, la MG... je vais m’en sortir. Pour moi, il est très important d’avoir autour de soi des amis et une famille qui se soucient de vous et de votre bien-être. L’unité familiale agit comme un mécanisme de soutien, même lorsque vous ne savez pas dans quelle direction aller, parce que vous ne savez pas ce qui ne va pas chez vous. C'est la clé : le bon état d'esprit et l'optimisme. Toujours, quoi qu’il arrive."
